Chamada conta com o apoio da Associação Moebius do Brasil (AMoB) e visa verificar como os músculos do rosto das crianças com a síndrome funcionam, bem como o desenvolvimento de sua linguagem e do raciocínio
Imagine você não conseguindo sorrir nem fechar totalmente os olhos. Essas são algumas das características de quem tem Síndrome de Moebius, conhecida como "doença da máscara", por tirar a expressão facial, ou como "síndrome sem sorriso". É uma desordem neurológica causada pelo déficit na irrigação sanguínea do tronco cerebral, entre a sexta e a oitava semana de vida embrionária, capaz de comprometer os núcleos de nervos cranianos localizados nessa região, sobretudo o sexto e o sétimo nervos, responsáveis pela motricidade ocular e facial, respectivamente.
Estima-se que acomete um a cada 250.000 nascidos vivos tanto do sexo masculino quanto do feminino, ou seja, é uma síndrome rara. Diagnosticada em 1888, pelo médico Paul Julius Moebius, ainda é muito pouco conhecida pela sociedade. E a chamada da Associação Moebius do Brasil (AMoB) para o estudo da Unicamp em seu Facebook, chamou minha atenção. Essa avaliação precoce do comportamento muscular facial e do desenvolvimento da cognição e linguagem são de grande valia, possibilitando um melhor prognóstico para as crianças com a síndrome.
A fonoaudióloga Mirian Hideko Nagae, docente da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), é a responsável pelo estudo com crianças com Moebius, de idades entre zero e quatro anos. Ela também é a coordenadora do Laboratório de Eletromiografia e do Ambulatório de Motricidade Orofacial da instituição. "O estudo, contemplado pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp), consiste na aplicação do protocolo americano denominado Bayley, que promove diversas brincadeiras para medir a idade cognitiva da criança, e na realização do exame de eletromiografia nos músculos da face para saber o quanto estão conseguindo se movimentar", explicou.
Ela frisou que esse exame é indolor, com o uso de eletrodos descartáveis semelhantes aos usados no eletroencefalograma, fazendo com que os sinais dos movimentos musculares saiam da criança direto para o computador. "Não realizamos eletroneuromiografia, que é doloroso por conta da emissão de onda elétrica", tranquiliza a fonoaudióloga. Os interessados em participar do estudo devem enviar e-mail para mnagae@unicamp.br. A AMoB também está auxiliando a chamar o público alvo. Quer saber mais sobre a Síndrome de Moebius e o estudo? Ouça abaixo o áudio enviado pela fonoaudióloga Mirian Nagae a pedido do Blog Alma Inclusiva.
AMoB
Criada em 21 de setembro de 1997, a Associação Moebius do Brasil (AMoB) congrega "mais de trezentos passarinhos Moebius" (texto escrito por Reinaldo F. Boneto), segundo a presidente da entidade, Marli Teresinha Possamai. A Associação começou com o sonho dela de poder ajudar e orientar pais de crianças com a mesma síndrome de seu filho. "Como fomos conhecendo especialistas dedicados e que conheciam a síndrome, tínhamos o desejo de compartilhar com outras famílias para que pudessem sentir-se acolhidos e não mais sozinhos, desamparados, como a gente se sente ao dar a luz um filho, uma filha com uma síndrome desconhecida ainda até os dias de hoje por grande parte de médicos, principalmente fora das grandes capitais."
Marli explicou que a AMoB oferece informação, orientação e recomendação de médicos, hospitais e clínicas que podem ter tratamentos ou cirurgias. "Também fazemos visitas a famílias com casos novos e acolhimento temporário de pacientes que vêm de locais distantes para tratamentos em São Paulo", explicou. A entidade também realiza encontros anuais para vivências e compartilhamento de informações.
Presidente da AMoB, Marli Teresinha Possamai Perguntei à Marli: o que pode ser feito para promover a inclusão de pessoas com a síndrome?
"Em primeiro lugar, a aceitação dos pais e familiares mais próximos, senão fica difícil promover a aceitação dos outros. Em casa, motivar o envolvimento da criança com outras, irmãos, primos ou vizinhos em brincadeiras, lição de casa, festas... Na escola, conversar com a diretora, coordenadoras e professores de forma a promover a interação da criança com as demais. Isolar não resolve, só piora. A AMoB, quando convidada, promove palestras para toda a comunidade escolar."
Com relação à pesquisa da Unicamp, Marli informou que um dos propósitos da Associação é promover parcerias com grupos de pesquisa de universidades. "Inclusive, porque é nelas que estão os especialistas mais interessados em entender e desenvolver tratamentos e terapias", justificou.
" No Cape (Centro de Atendimento de Pacientes Especiais) da Faculdade de Odontologia da USP, por exemplo, os pacientes com Moebius são muito bem atendidos por especialistas que, ao mesmo tempo em que estão se aprimorando, trazem as melhores técnicas para eles. Temos também uma parceria com o Instituto Strabos desde 2019, que também realiza um excelente trabalho atendendo os pacientes de baixa renda com estrabismo, uma das características da síndrome de Moebius. O trabalho da Drª Mirian Nagae é outro importante exemplo de pesquisa que tende a resultar em novos procedimentos de diagnóstico e tratamento não invasivo."
Para Marli, é fundamental a divulgação dos tratamentos existentes para ajudar no desenvolvimento da criança da melhor forma possível. "A principal recomendação é estímulo, dedicação e mais estímulos. Quanto antes começar o estímulo, melhores serão os resultados. Então, fica a dica: começar a estimular desde os primeiros dias de vida é fundamental."
A descoberta da Moebius
O filho de Marli, o advogado Gabriel, de 28 anos nasceu com a suspeita de ter uma síndrome que só foi diagnosticada um tempo depois por um geneticista. "Ele ( o médico) só nos disse que, de todas que existem, esta era a menos pior e só", contou. "Aos três meses, meu filho passou por um neurologista do convênio médico, que nos falou que a reação dele era como a de um vegetal. Meu mundo desabou. Porém, após um choro reprimido, eu e o pai dele saímos em busca de terapias e intensificamos os estímulos e hoje meu 'vegetal' é formado em Direito pelo Mackenzie, com carteira da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) desde 2016."
Segundo ela, nenhum diagnóstico é sentença. "Tenho orgulho do filho maravilhoso e carinhoso que recebi há 28 anos." A história dela, infelizmente, não é uma exceção. "Tivemos muitos depoimentos assustadores de mães, mas há excelentes médicos."
Apenas aos 40 anos, o servidor público Ricardo Chutorianscy recebeu o diagnóstico da Moebius. "Tenho dois lindos filhos, perfeitos! Uma vida normal, mas passei por muitas dificuldades, especialmente na juventude." Sua mãe, já falecida, também viu o seu mundo desabar quando buscava o diagnóstico de Ricardo. "A gente tem de se amar e se respeitar. Não importa o que os outros digam. Somos todos iguais, ou seja, seres humanos, com diferenças. Eu sorrio com os olhos e com o coração. Não podemos sorrir, mas podemos rir e enfrentar todos os obstáculos com alegria e confiança." Para ele, as escolas deveriam criar a disciplina "respeito ao próximo" para alunos a partir dos 5 anos. Assista ao depoimento de Ricardo.
A gerente de vendas Daniela Martins da Silva, mãe da futura psicóloga Gabrielle, de 23 anos, portadora da Síndrome de Moebius, também conta como foi e ainda é a sua caminhada em busca de proporcionar uma melhor qualidade de vida para a filha. Ela fala sobre as poucas informações sobre a síndrome no Brasil. Tanto Daniela quanto Ricardo falam sobre a importância da AMoB. "Quando você encontra mães passando pelo mesmo problema, você consegue dividir conhecimento e somar sentimento; de sentirmos que não estamos sozinhas. E é preciso fortalecer a autoestima da criança com Moebius." Assista ao depoimento de Daniela.
Eu já tinha falado no blog sobre a síndrome de Moebuis clique aqui para ler. Mas, é preciso divulgar ainda mais! E lembrem-se que "o sorriso mais bonito é aquele que se sorri com a alma". Viva a empatia e a inclusão! Viva o amor fraterno!