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AIB News - Associação de Imprensa da Barra

Rio de Janeiro sedia a primeira reunião de pacientes de Pompe

Publicado em 19 março 2015

Pela primeira vez, pacientes da Doença de Pompe de todo o Brasil vão se encontrar para discutir temas relacionados à patologia, como a dificuldade do diagnóstico, a importância de uma equipe multidisciplinar para o atendimento e os avanços conquistados pelas associações. A reunião será realizada na quinta-feira (19), no Sheraton Rio Hotel, das 9h às 12h30.

“É muito bom podermos trocar experiências e entender mais sobre a doença e o tratamento por meio do apoio de médicos especializados”, afirma Diego Barretos, presidente da Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias (OAPD) e um dos organizadores do evento.

A Doença de Pompe é um raro transtorno genético neuromuscular de natureza metabólica que afeta progressivamente a capacidade respiratórias e de locomoção. Seu diagnóstico é difícil porque a patologia se assemelha a outras enfermidades neuromusculares. Os sintomas podem surgir em bebês, crianças ou adultos. Caminhar, correr, subir escadas e mesmo movimentos simples, como levantar os braços acima dos ombros, se tornam difíceis ou até impossíveis. Sua principal característica é a fraqueza muscular. Outro importante sinal é a dificuldade para respirar, que pode ser a primeira manifestação clínica em alguns pacientes. Atualmente há menos de 100 pessoas diagnosticadas com a enfermidade no Brasil, mas estima-se que haja grande número de pacientes sem o diagnóstico e tratamento corretos.

Serviço:

“Pacientes, familiares, cuidadores e associações  –

Doença de Pompe: desafios emergentes”

Dia 19 de março, no Sheraton Rio Hotel, Rua Niemeyer, 121 – Leblon

Agenda:

  • 9h00 – Introduzindo a Doença de Pompe – dr. Acary Bulle Oliveira (SP), médico da Universidade Federal de São Paulo, pesquisador da Brioschi Serviços Médicos, membro do corpo editorial da publicação Arquivos de Neuro-Psiquiatria e membro de comitê assessor da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo
  • 9h40 – Tratamento e equipe multidisciplinar – dra. Ana Maria Martins (SP), médica geneticista, doutora da Unifesp e superintendente do Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo
  • 10h15 – Perguntas e respostas, seguido de coffee break
  • 11h10 – Discussão: O papel das associações de pacientes no avanço da pesquisa em doenças raras – moderador: dr. Juan Llerena (RJ), médico, geneticista clínico, pesquisador titular da Fundação Oswaldo Cruz.

Para mais informações:    Tuca Figueira | Dinalva França - (11) 3054 3341 | 99650 4776