Com financiamento da Fapesp e apoio da Pró-Reitoria de Pesquisa da USP, está em gestação a primeira Federação de Associações de Portadores de Fissura Labiopalatal do Brasil. Na prática, a iniciativa pioneira deverá abrir caminho para a implantação da primeira rede nacional que irá agregar e habilitar as 44 entidades que hoje representam, encaminham, orientam e auxiliam os pacientes fissurados do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais, o Centrinho de Bauru, da USP.
A rede terá como objetivos congregar, integrar, representar, fortalecer e defender os interesses institucionais das associações irmãs. "A federação poderá padronizar condutas e normatizar o oferecimento de cursos e encontros para melhor capacitar os diretores das associações, que, assim, poderão tratar o paciente com maior conhecimento de suas necessidades e expectativas", explica a diretora do Serviço Social do Centrinho, assistente social Maria Inês Gândara Graciano. "Com a federação, é nossa meta ter uma coordenação central para planejar nossas ações levando-se em conta as particularidades e demandas de cada região."
Autora do projeto que prevê a criação da rede de associações, aprovado pela Fapesp no final de 2002, Maria Inês já começou a colocar a proposta em prática. O objetivo é cumprir, até maio, os compromissos da primeira fase do trabalho. Essas etapas consistem em atualizar o contato com as associações e avaliar os questionários já remetidos às entidades para traçar um panorama atualizado sobre a atuação de cada uma. Isso será possível a partir de um cadastramento dos serviços e definição dos meios de intercâmbio necessários para a capacitação das diretorias.
Para essa fase inicial, Maria Inês recebeu R$ 27.610,00 da Fapesp (já utilizados na compra de computadores, scanners e data-show) e R$ 2.761,00 da Pró-Reitoria de Pesquisa da USP. Este recurso complementar será utilizado na compra de livros e pagamento de monitores dos cursos que serão elaborados e destinados aos diretores das associações.
Além disso, o projeto conta com o apoio pessoal e formal do superintendente do Centrinho, José Alberto de Souza Freitas. Dessa forma, o hospital passa a disponibilizar suas instalações (rede de computação, biblioteca e base de dados, entre outras) para dar suporte ao projeto, ao mesmo tempo em que permite acesso aos serviços da instituição (técnicos, administrativos etc.). "Isso ocorre porque sabemos que a iniciativa vai reverter em benefícios para o próprio hospital", comenta Souza Freitas.
Com base nisso, Maria Inês montou uma equipe de trabalho e apoio formada por pesquisadores do Centrinho e da Sociedade de Promoção Social do Fissurado Labiopalatal (Profis) — entidade presidida por Mauro Gonçalez Teixeira e fundada em 1975 para se tornar, na prática, a primeira associação de país e portadores de fissuras labiopalatais. "É a Profis de Bauru, inclusive, que imaginamos ser o espaço ideal para abrigar a sede da federação", prossegue Maria Inês. "Dessa forma, teremos como nos manter muito perto do paciente e do próprio hospital, já que a Profis funciona em prédio vizinho ao Centrinho". Estão integradas ao projeto as assistentes sociais do Centrinho Silvana Maziero Custódio (mestre em serviço social) e Sônia Tebet Mesquita (doutoranda em serviço social pela Unesp, campus de Franca), além da assistente social da Profis, Laís Elaine Catini, e o gerente financeiro da entidade, Marcos Vinício Faria.
Já a segunda fase do projeto prevê a estruturação in loco da rede nacional de associações a partir de uma programação de visitas do grupo de trabalho às regiões onde estão instaladas. O procedimento deverá embasar a definição de ações conjuntas para o fortalecimento da nova entidade. A terceira fase do projeto, a ser aprovada pela Fapesp, também será a última — dedicada à conclusão das propostas finais já com "vida própria" (sem o financiamento da Fapesp). Todo o trabalho, que acaba de ser iniciado, deve levar no mínimo três anos para ser implementado.
Vivência e respaldo — "Sentimos que os dirigentes das associações estão sensíveis à necessidade de criação da federação", retoma Maria Inês. "Existe a percepção de que esse será um fator agregador e empreendedor de nossas aspirações mais sinceras." Nesse sentido, prossegue a diretora, a Profis, as associações que já existem e a federação que será criada provam como o terceiro setor pode ter uma ação decisiva em setores que exigem grande responsabilidade, como é o caso da política de assistência social em interface com a saúde. A avaliação de Maria Inês é respaldada por quase 30 anos de atividades dedicadas ao Centrinho na área de serviço social e por duas pesquisas anteriores que tratam de temas afins: a história das associações de portadores de fissura labiopalatal no País e a contribuição do serviço social (doutorado em 1996) e as dimensões da ação dos país coordenadores e sua ação multiplicadora em benefício de portadores de lesões labiopalatais no Brasil (mestrado em 1988), ambos defendidos na Pontifícia Universidade Católica (PUC) de São Paulo.
Desde que começou a atender pacientes portadores de fissura labiopalatal, em 1967, ainda como centro departamental da Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB), o Centrinho — que funciona no mesmo campus da faculdade até hoje — passou a atrair pacientes de todo o Brasil e do exterior em busca de atendimento de qualidade pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O fluxo cresceu tanto que superou a marca de 56 mil pacientes cadastrados — a maioria, crianças e adolescentes portadores de fissura labiopalatal. O hospital ganhou novo impulso com a implantação da Fundação para o Estudo e Tratamento das Deformidades Crânio-Faciais (Funcraf), em 1985, que hoje é a sua principal parceira. Com a Funcraf, o Centrinho conseguiu terceirizar parte do seu atendimento ambulatorial com a criação de subsedes da Funcraf em Santo André (SP), Itararé (SP) e Campo Grande (MS). Centrinho, Funcraf e Profis realizam, periodicamente, encontros nacionais de país coordenadores (pais de pacientes que, em suas regiões, agregam os demais) e dirigentes de associações.
Federação já recebe apoio de associações — Dirigentes de associações de pacientes já se manifestam positivamente ao projeto de criação da rede nacional que irá integrar as entidades. "Estou muito confiante. Com a federação, seremos mais fortes e atuantes", comenta a presidente da Associação de Apoio ao Fissurado Labiopalatal do Amazonas (Afam), Elizabete Martins Pereira.
Mãe de paciente e estudante de último ano do curso de fonoaudiologia, Elizabete concorda que a rede deverá unificar ações e trazer novos parceiros e apoios. "Dessa forma, estaremos ainda mais unidos e teremos maior credibilidade", defende.
Para o presidente da Associação de Pais e Amigos de Fissurados de Sete Lagoas (Afisete), em Minas Gerais, Dinilson José Luiz de Souza, o projeto da diretora Maria Inês Gândara Graciano "vem ao encontro" das expectativas das associações. "Já estamos dando o nosso apoio para que mais esse desafio seja bem-sucedido." O tesoureiro da Afisede, cirurgião-dentista Frederico Augusto Lopes Gonçalves, acredita que a rede nacional também será útil no trabalho de superação da burocracia para concessão de benefícios como o tratamento fora do domicílio (TDF) — portaria federal que indica o município ou Estado como responsáveis por arcar com despesas de tratamento em cidades distantes. "Quanto maior a representatividade, melhor." As associações começaram a ser formadas na década de 70. Hoje, estão presentes em 14 Estados das cinco regiões do país.
Notícia
Jornal da USP