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Jornal Joseense News

Pesquisadores divulgam doença genética pouco conhecida

Publicado em 19 setembro 2018

Por André Julião, da Agência FAPESP

Um grupo de estudiosos da hemocromatose hereditária não se restringiu apenas aos trabalhos em laboratório e foi a locais estratégicos para orientar sobre a condição, caracterizada pelo excesso de ferro no sangue.

O trabalho de divulgação na internet, em bancos de sangue e nas ruas foi apresentado durante a 33ª Reunião Anual da Federação das Sociedades de Biologia Experimental (FeSBE), realizada em Campos do Jordão de 2 a 6 de setembro, com apoio da FAPESP.

O grupo brasileiro de hemocromatose hereditária, criado em 2013, faz parte da Haemochromatosis International (HI), idealizada pelo hepatologista e pesquisador francês Pierre Brissot. O criador da rede brasileira é também o atual presidente da HI, Paulo Caleb Santos, professor da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

Atualmente, mais de 2 mil pessoas que se identificam como pacientes fazem parte do grupo brasileiro, composto ainda de familiares e pesquisadores.

“A hemocromatose hereditária tem sintomas muito diversos, como fadiga, dor abdominal, artrite, que podem ser confundidos com outras doenças. Quando não é tratada, pode gerar problemas mais graves, como cirrose hepática, impotência, diabetes e cardiopatias”, disse Santos à Agência FAPESP.

O tratamento mais seguro e eficaz é a flebotomia terapêutica (“sangria”), que é a retirada de sangue regularmente. A prática é feita em hospitais e bancos de sangue.

Não por acaso, esses locais são alguns dos focos do grupo brasileiro durante a Semana Mundial da Hemocromatose, que em 2018 ocorreu de 4 a 10 de junho, e que contou com uma ação no Parque do Ibirapuera, em São Paulo.

“A ideia é orientar profissionais da saúde, inclusive dos bancos de sangue, sobre a doença, para que eles repassem aos pacientes que ela não causa grandes incômodos se o tratamento for feito corretamente”, disse Santos.

A hemocromatose hereditária está associada principalmente ao gene HFE, mas também pode estar ligada a mutações em outros genes. O teste genético pode ser feito sob indicação de um médico. O grupo tem apoio institucional do Instituto do Coração (InCor) do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP.

Para saber mais sobre a doença e os grupos, acesse: http://www.hemocromatosehereditaria.com e http://haemochromatosis-international.org/.

Iniciativa faz parte de rede internacional de hemocromatose hereditária, condição caracterizada pelo excesso de ferro no sangue e que pode se converter em doenças mais graves se não for tratada (foto: Paulo Caleb Santos)