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Pesquisadora analisa memórias de ex-pacientes de hanseníase que viveram isolados

Publicado em 23 outubro 2019

Se, ao menos, soubesse ao certo o que tinha… Todos pareciam temer aquela doença… nem ela ousava pronunciar seu nome de si para si… o círculo que a aprisionava era aquela palavra de cinco letras: LEPRA (Katia, 1965, p.56; destaque no original).

O trecho extraído do romance Uma estrela sobre o mar, de autoria atribuída a Katia (pseudônimo), conta a história de Soninha, personagem que sofreu com a hanseníase desde criança e viu sua família se desestruturar por causa da doença.

O livro é uma das quatro obras de caráter biográfico e autobiográfico analisadas por Carla Lisboa Porto no artigo Escritas de si e de uma doença: um estudo sobre produções de caráter biográfico e autobiográfico de ex-portadores do mal de Hansen, publicado nesta edição de HCS-Manguinhos (v. 26, n. 3, jul./set. 2019). Segundo a autora, que é doutora em História e Sociedade pela Unesp/Assis, por meio desses registros os autores buscavam criar outras narrativas sobre suas experiências individuais e coletivas, de modo a serem vistos como agentes históricos, e não meros coadjuvantes da história de uma doença ou instituição.

Ela explica que, além do estigma de maldição que a doença já carregava, os portadores do mal de Hansen foram excluídos da sociedade e passaram a viver em instituições de isolamento, sob regras e códigos disciplinares bastante severos. Esta medida, adotada em todo o país durante boa parte do século XX, visava proteger a população de uma endemia, mesmo causando inúmeros traumas àqueles que sofreram a exclusão social e a perda de vínculos afetivos.

O surgimento de um tratamento para a lepra permitiu mudanças nas políticas públicas destinadas à doença a partir da segunda metade dos anos 1940. Com a possibilidade de cura, foi possível a saída dos internados destas instituições, ainda que não houvesse um planejamento adequado para reintegrá-los à sociedade. Segundo a pesquisadora, essa nova conjuntura fez com que eles sentissem necessidade de contar suas experiências da vida em isolamento.

Narrar as próprias memórias seria um ato de resistência daqueles que viveram situações limite ou traumáticas. As narrativas revelam parte do cotidiano da vida em um leprosário, as percepções que os internados tinham de si mesmos e da doença, suas redes de sociabilidade e solidariedade, além de diversas táticas de resistência e subversão às normas disciplinares.

As reflexões apresentadas por Carla Lisboa Porto no artigo fazem parte dos resultados de sua pesquisa de doutorado em História e Sociedade, realizada entre 2013 e 2017 pela Unesp/Assis, com apoio da Fapesp.