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Programa InfoSalud (Argentina)

Los especialistas evalúan que Covid-19 evidencia la necesidad de avanzar en la gestión de datos científicos

Publicado em 17 fevereiro 2021

Por Elton Alisson, da Agência FAPESP

La pandemia de Covid-19 evidenció la necesidad de acelerar la implementación de sistemas de compartir datos científicos que pueden fácilmente accesibles y utilizados por científicos en cualquier lugar del mundo para avanzar en el conocimiento de esas y otras futuras emergencias de salud pública.

Si bien los estudios realizados a nivel mundial sobre la enfermedad y el virus causante, el SARS-CoV-2, han generado una diversidad de resultados y datos, no existe un sistema o patrón universalmente adoptado para recolectar, documentar y compartir esta información, señaló Ingrid Dillo, miembro del directorio de Research Data Alliance (RDA), en una conferencia el primer día del Segundo Taller Latinoamericano y del Caribe de Manejo de Datos Científicos, que se llevó a cabo de forma online el 10 de febrero.

"La difusión de COVID-19 llevó a una respuesta de investigación rápida y masiva, con una diversidad de resultados que representa un desafío para la interoperabilidad", dijo Ingrid Dillo.

“En esta pandemia nos hemos enfrentado, por un lado, al reto de hacer posible el intercambio de datos científicos con la mayor rapidez posible y, por otro, a la exigencia de garantizar la calidad de estos datos. En este sentido, la velocidad de recolección y el intercambio necesitan ser equilibradis con precisión”, evaluó Dillo.

Según el experto, también faltan acuerdos para compartir datos y existen diferencias en la infraestructura de los sistemas de información de los países.

Con el fin de ayudar a la comunidad científica mundial a superar estos desafíos, la RDA ha creado un grupo de trabajo que reúne a más de 600 expertos de diferentes áreas de todos los continentes. El grupo se reunió virtualmente durante varias semanas entre abril y junio de 2020 y elaboró una serie de pautas para ayudar a los investigadores y administradores de datos a seguir las mejores prácticas para maximizar la eficiencia de su trabajo y desarrollar un modelo para futuras emergencias. Además, creó recomendaciones para ayudar a los responsables de la formulación de políticas científicas y las agencias de financiación a fomentar el intercambio de datos de calidad para proporcionar respuestas adecuadas a las emergencias sanitarias.

"Las directrices apuntan a desarrollar un sistema para compartir datos en emergencias de salud pública", dijo Dillo.

El trabajo abarcó cuatro áreas: clínica, epidemiología, ciencias ómicas (genómica, proteómica, metabolómica, etc.) y ciencias sociales, y cuatro temas transversales: participación comunitaria, datos de poblaciones indígenas, consideraciones éticas y legales y software de investigación.

Una de las principales recomendaciones hechas por el grupo de expertos es que los gobiernos, los financiadores de la investigación y las instituciones de investigación o desarrollo de todo el mundo promuevan la ciencia abierta a través de políticas e inversiones para agilizar el flujo de datos entre entidades locales y en jurisdicciones internacionales.

Otra recomendación es fomentar la publicación y divulgación temprana de los resultados de los datos y el software utilizado para producirlos durante las emergencias de salud.

"Todas las recomendaciones hechas por el grupo de trabajo son muy importantes en el contexto de la pandemia de COVID-19, pero tienen una relevancia mucho más amplia", dijo Dillo.

"Esperamos que el conjunto de recomendaciones y pautas tenga impacto no sólo ahora, durante la pandemia, sino a lo largo del tiempo, porque son muy genéricas", dijo.

La RDA está evaluando si las pautas y recomendaciones desarrolladas por el grupo de trabajo también pueden incorporarse a los principios de manejo de datos de investigación sobre otras enfermedades infecciosas.

“Hay muchos desafíos en la gestión y uso de datos en el área de la salud. “El primero es que los datos de salud son individuales, se difunden y manejan en diferentes sistemas, y es difícil agregarlos”, evaluó Maurício Lima Barreto, médico epidemiólogo, profesor de la Universidad Federal de Bahía (UFBA) e investigador de la Fiocruz Bahía.

Las dificultades enfrentadas en la integración de estos datos no están sólo relacionadas con cuestiones científicas y de procesamiento, sino que también involucran cuestiones éticas y legales, un tema que ha ganado mayor protagonismo en Brasil, ahora, con la Ley General de Protección de Datos (LGPD), subrayó. Barreto.

El investigador coordina en Fiocruz Bahía el Centro de Integración de Datos y Conocimiento para la Salud, que tiene como objetivo interconectar decenas de sistemas públicos para integrar datos de salud de 100 millones de brasileños.

Avances en otras áreas

Además de la salud, la astronomía, las ciencias sociales y la física de altas energías, que tienen una mayor tradición en el manejo e intercambio de datos de investigación, otras áreas, como las ciencias agrícolas, de la Tierra y ambientales, han avanzado en esta área, señalaron los participantes del evento.

También por iniciativa de la RDA, se creó un grupo de trabajo en 2013 orientado a actuar en todas las cuestiones relacionadas con los datos agrícolas y alimentarios. El grupo está formado por más de 260 miembros, de todos los continentes, que representan a las partes interesadas en la gestión de datos para la investigación e innovación agrícolas y en alimentos, incluida la producción, agregación y consumo de datos.

“La iniciativa se ha convertido en un foro para compartir experiencias y dar visibilidad a la investigación y al trabajo en la gestión de datos agrícolas y alimentarios, además de un espacio para la combinación de ideas vinculadas al gerenciamiento e interacción de datos en esa área”, dijo Hilary Hanahoe, secretaria ejecutiva de la RDA.

Traducción Programa INFOCIENCIA

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