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Crianças merecem diagnóstico mais "amigo"

Publicado em 03 abril 2014

Uma das primeiras no Brasil a trabalhar na área de imunodeficiências primárias, a pediatra Magda Carneiro Sampaio é uma das criadoras de um projeto que procura tornar o diagnóstico das crianças mais humano e seguro, recomendando aos médicos atenção redobrada nos exames clínicos e físicos dos pacientes em vez da habitual longa lista de testes laboratoriais. Ela foi também uma das coordenadoras de um projeto que defende uma nova prática de pediatria para as crianças que poderão viver até 100 anos ou mais, visando à prevenção precoce das doenças crônicas do adulto e do idoso. A pesquisadora falou à Pesquisa FAPESP sobre crianças, medicina e ciência na entrevista abaixo.

A senhora sempre tem algum projeto ambicioso à vista. Qual o mais recente?

Um dos mais recentes, de cunho educativo e social, é o “Diagnóstico amigo da criança”. Ele consiste em reduzir o impacto negativo dos procedimentos diagnósticos para a criança, principalmente nas menores. Esse projeto tem três vertentes. A primeira, em que me envolvi mais, visa reduzir a quantidade de sangue que se colhe da criança. É comum tirar vários tubos de sangue e a criança não aguenta. Um bebê de 2 quilos tem uma quantidade muito pequena de sangue, menos de 200 mililitros (ml), aproximadamente um copo de tamanho médio. O volume de sangue a ser coletado é determinado pelo tipo de análise, independentemente da idade e do peso do paciente. Para se fazer a análise propriamente dita, é necessária uma quantidade diminuta de sangue. O problema é a chamada fase pré-analítica, de coleta e preparo do material, que ainda requer que se colha muito sangue. A principal causa de transfusão de sangue em crianças pequenas que ficam internadas se dá em razão do excesso de sangue retirado. Tira-se tanto que é preciso repor. No ICr, passamos a usar sistematicamente tubos muito menores do que os utilizados normalmente [mostra o tubo comum e outro bem menor]. É uma economia de cerca de 90%. Para quase todos os tipos de análises automatizadas [o tubo grande], o volume retirado é muito mais alto do que a quantidade de sangue ou outro material requerida pelo equipamento. O tubo convencional de hemograma, por exemplo, requer 4,5 ml de sangue. Estamos colhendo agora 0,5 ml e mesmo assim é muito, porque usamos 5 microlitros para o exame! Alguns hospitais diferenciados já usam esse sistema, mas os hospitais gerais que têm pediatria ainda não. Estamos começando a disseminar a ideia de que se desperdiça sangue, o que pode representar um agravo para a evolução clínica do paciente pediátrico.

Quais as outras vertentes desse projeto?

A segunda delas é reduzir a radiação a que a criança é exposta nos exames de imagem. Falo da patologia clínica, dos exames de imagem, que são muito importantes. Existem algumas radiações inócuas e outras potencialmente muito perigosas, as chamadas radiações ionizantes. A principal é o raio X. Um trabalho inglês e outro australiano demonstram o risco do raio X e da tomografia, que usa grandes quantidades de raio X para gerar as imagens. Os dois estudos, feitos com grandes números de crianças e adolescentes, mostram maior risco para o desenvolvimento de leucemia, linfomas e tumores cerebrais nas pessoas expostas à radiação.

É possível diminuir essa exposição?

Sim. Primeiro, deve-se usar a ultrassonografia em todos os exames que forem possíveis porque essa é uma radiação inócua. Há mais de 30 anos é usada em fetos, durante a gestação, sem relatos de problemas. Mas temos algumas situações, por exemplo, a exploração do tórax, em que o ultrassom não é bom, sendo a radiografia convencional e a tomografia os melhores meios exploratórios. No entanto, é preciso que fique muito claro que uma tomografia só deve ser solicitada para uma criança em uma situação excepcional, dada a enorme quantidade de radiação necessária para a geração das imagens. Outro meio para investigação é a ressonância magnética, que usa ondas de rádio, consideradas não ionizantes. Mas a máquina é caríssima e é enorme o tempo necessário para a obtenção das imagens, exigindo que a criança fique imóvel por muito tempo, o que é difícil, daí a necessidade de sedação e mesmo de anestesia em alguns casos. Vem então a nossa terceira vertente, que é humanizar o atendimento para acolher o paciente e reduzir ao máximo os procedimentos anestésicos e de sedação, que têm obviamente riscos, mesmo que pequenos. O princípio de tudo é que os médicos resgatem a importância da clínica. Hoje, o que era exame complementar virou principal! Há uma verdadeira inversão da lógica do diagnóstico médico, que se baseia na formulação de uma hipótese diagnóstica com base nos dados clínicos, obtidos na anamnese [entrevista com o paciente] e no exame físico. Os exames complementares, laboratoriais ou de imagem, são solicitados se forem necessários para confirmar ou afastar as hipóteses levantadas.

Será preciso, então, que o profissional da saúde volte a examinar o paciente com tempo e interesse.

Com tempo e atenção, o que começa pela conversa com a família. Uma anamnese bem-feita é importantíssima. O que mais me preocupa é que hoje as famílias acham que se não for solicitada uma lista de exames, se a criança não for submetida a um raio x, não foi bem atendida. E é exatamente o contrário, o bom atendimento é representado pela boa anamnese e pelo exame físico cuidadoso, e então os exames complementares serão dispensáveis na maioria das consultas pediátricas. Um verdadeiro absurdo acontece com crianças com problemas respiratórios crônicos, asma brônquica, por exemplo, que são submetidas a pelo menos uma radiografia em cada crise! Deixam-se de identificar as causas e os fatores desencadeantes do problema e tratam-se os sintomas, sempre com base num raio X, que quase sempre mostra o que uma boa ausculta pulmonar facilmente já teria revelado. Por isso, o “Diagnóstico amigo da criança” é sobretudo um programa de caráter educativo para profissionais da saúde e para a população. Temos de lembrar os médicos de que a radiação é perigosa, que não dá para expor demais o paciente, que se pode tirar menos sangue para as análises realmente necessárias, entre outras medidas. E também as famílias têm de estar conscientes sobre os riscos do raio X, para não falar dos custos financeiros. A assistência médica está ficando impagável.

A senhora já implantou esse projeto aqui no Instituto da Criança?

O projeto vem sendo implantado desde março de 2012, depois de sua aprovação unânime pelo Conselho Diretor. Modificar o laboratório foi simples, apenas uma questão de calibrar as máquinas. Os tubos pequenos, chamados pediátricos, custam mais caro, o que representa um gasto adicional de R$ 8 mil por mês, que não é grande coisa, dados os benefícios para os nossos pacientinhos. Sobre o raio X, adquirimos uma máquina de tomografia que emite dose reduzida de radiação, mas ainda assim muito alta, e estamos instalando agora a primeira ressonância magnética do hospital. Estamos expandindo o uso da ultrassonografia, que começa a ser usada pelos próprios pediatras no pronto-socorro e nas unidades de terapia intensiva, sem necessariamente a intervenção do radiologista. O “Diagnóstico” é uma construção coletiva, com o envolvimento também de radiologistas, patologistas clínicos e enfermeiras que lidam com as questões da humanização do atendimento pediátrico, além dos colegas da neonatologia. Na equipe temos também um jurista, o Gustavo Mônaco, professor de direito da criança e do adolescente da Faculdade de Direito da USP. Ele quer transformar algumas dessas medidas em projetos de lei.

O que mais estão preparando?

Em outubro inauguramos o site ABC da Saúde Infantojuvenil (www.abcsaudeinfantojuvenil.com.br) sobre questões de saúde nas duas primeiras décadas da vida e dirigido às famílias. Eu tinha um sonho antigo de fazer um site educativo para dar algum atendimento também às crianças saudáveis ou com doenças simples, que normalmente não são assistidas pelo ICr. O “doutor Google” não resolve todas as dúvidas e há a importante questão de saber se a informação que retorna da busca é mesmo segura e confiável. Grande parte da informação disponível na internet está atrelada ao interesse de vender alguma coisa, mesmo na área da saúde. Demoramos para fazer o site por falta de recursos financeiros, porque não queríamos o apoio de empresas farmacêuticas ou de alimentação, para evitar conflitos de interesse. Finalmente o sonho está se realizando no âmbito do núcleo de apoio à pesquisa em saúde da criança e do adolescente (NAP CriAd), sediado no ICr, que elegeu o site como seu canal de comunicação com a sociedade. Temos no ICr um corpo de pediatras e outros profissionais da melhor qualidade e com reconhecida experiência que está se envolvendo com o projeto. Nosso único compromisso é com o conhecimento científico e com a vontade de prestar um serviço à sociedade, até mesmo como uma forma de retribuição pelo ensino de qualidade que os participantes receberam em faculdades públicas gratuitas, a maior parte na própria FMUSP. Conseguimos contratar pelo ICr a jornalista Juliana Lanzuolo, que gerencia o projeto com muito entusiasmo, junto com a também jornalista Samia Prates.

Como está a Pediatria do Futuro?

Em 2005 começamos um projeto chamado “Uma nova pediatria para crianças que vão viver 100 anos ou mais”. É dirigido à prevenção precoce das doenças crônico-degenerativas do adulto e do idoso, que sabidamente começam a se instalar bem cedo. O enfoque maior está nas famílias que já têm risco para determinadas doenças, como doença coronariana e obesidade. A osteoporose, por exemplo, manifesta-se depois dos 50 anos, mas tem de ser prevenida desde cedo, porque a maior parte da massa óssea se forma nos primeiros 20 anos. Logo, é o pediatra que tem obrigação de orientar a prevenção. Trata-se de um projeto transversal de mudança de postura, porque a ação do pediatra tem um impacto ao longo de todo o ciclo de vida. Nesse projeto trabalhamos muito em colaboração com o Instituto Materno-Infantil de Pernambuco, o IMIP. No ano passado, um médico de lá, João Guilherme Bezerra Alves, e eu fizemos um resumo para os pediatras, em 10 passos, das principais recomendações para que as pessoas cheguem aos 90 ou 100 anos com saúde: 1) assistência pré-natal, 2) aleitamento materno, 3) estabelecimento de hábitos alimentares saudáveis desde o primeiro momento, 4) vigilância do crescimento e desenvolvimento, 5) prevenção de infecções, em especial pelas vacinas, 6) estímulo à atividade física e combate ao sedentarismo, 7) prevenção do tabagismo, alcoolismo e uso de drogas, 8) identificação precoce de hipertensão, diabetes, dislipidemias, tendência a osteoporose, 9) prevenção da saúde mental, e 10) educação para prevenção da violência. Essa última é uma questão bem brasileira, mas que mata muitos jovens. Grande parte das questões abordadas nesse trabalho não tem nada de pesquisa feita por nós. Fizemos a junção e a revisão de outros trabalhos, ou seja, uma translação de conceitos e resultados de bons estudos para a prática médica.

Qual é o maior problema em relação às doenças raras?

A falta de informação dos pediatras que fazem a atenção primária. A estratégia que está sendo desenvolvida no projeto DORA é de disseminar sinais de alerta para os vários grupos de doenças raras. Nosso grupo desenvolveu uma lista de 12 sinais de alerta para imunodeficiências primárias no primeiro ano de vida, sobretudo para infecções graves, uma vez que são crianças com defesas comprometidas. Um dos objetivos do DORA é articular os colegas da linha de frente com os hospitais universitários mais próximos. Um portal eletrônico está sendo desenvolvido com a ajuda de professores da Poli para facilitar a referência dos pacientes com suspeita de doenças raras para os centros especializados. Os portadores de doenças raras sofrem muito indo de um lado para outro, até encontrar um serviço médico capaz de oferecer uma assistência adequada, quanto a diagnóstico e quanto a tratamento, quando existe. As doenças raras são também chamadas de doenças órfãs.

Agência FAPESP