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A batalha continua

Publicado em 25 novembro 2016

Em novembro de 1989, o mundo do então bancário Beto Volpe foi arrasado pelo vírus da aids. O resultado do exame feito em Santos, então considerada a "capital nacional da aids" por possuir o maior número de casos da doença proporcionais à população da cidade, apontava a presença do HIV no sangue desse morador da vizinha São Vicente. Com apenas 28 anos, Volpe licenciou-se do banco, entrou na rotina do auxílio-doença até aposentar-se dali a alguns anos e preparou-se para aproveitar "loucamente" o tempo enquanto aguardava a morte.

 

Isso foi há 27 anos, quando o Brasil acumulava quase 5 mil casos da doença (até o ano passado, a conta era de 800 mil) e o único remédio para tratamento era o antirretroviral AZT, ainda não disponível para todos. Estranhamente, Volpe escapou às muitas doenças oportunistas que se seguiram e que não pouparam pessoas conhecidas - Cazuza, Henfil, Renato Russo, Betinho, para ficar apenas nos brasileiros. Então, em 1996, foi como se ele tivesse acertado na Mega-Sena, com a aprovação do então coquetel de medicamentos contra a aids. Apesar de todas as previsões, a saúde do ex-bancário começou a voltar e, com ela, o desafio de continuar vivendo com o vírus.

 

Hoje, com 54 anos, ele não mais teme acabar como seus ídolos. Mas acumula outras sombras na vida, mais frequentes em pessoas 10 a 20 anos mais velhas: três AVCs, dois cânceres, diversas fraturas por osteoporose, instalação de prótese bilateral nos quadris por osteonecrose, disfunção erétil. Toma 26 comprimidos diários, sendo que a maioria não é contra o HIV, mas para hipertensão, colesterol, triglicérides, osteoporose, refluxo. "Tenho espírito de 15 anos e organismo na faixa dos 70", diz. Voluntário em auxílio de uma instituição para idosos, Volpe aprendeu que conviver com um vírus, mesmo acuado, continua a desgastar o corpo e exige um tratamento complicado e espírito otimista.

 

Parece incrível: no cenário atual de crise da saúde e novas epidemias transmitidas por mosquitos, como a zika e a dengue, a aids ganha contornos de doença do passado, tão controlada (ou não) como a diabetes. As histórias que causaram tamanho impacto há menos de três décadas saíram dos holofotes quando a doença passou a ser confrontada com o milagre dos antirretrovirais. E, no entanto, o cenário "não é róseo como pintam", afirma o professor de matemática da USP Jorge Beloqui, ativista do Grupo de Incentivo à Vida (GIV), também portador do vírus.

 

Ele conta que passou o "efeito Lázaro", como chama os primeiros tempos da aids, quando as pessoas iam para o hospital, voltavam para casa, retomavam suas ocupações, voltavam para o hospital, para casa, para o hospital até que não saíam mais. "Naquela época, a gente brigava por mais leitos hospitalares, depois passou a ser o tratamento. E tratamento não é somente o remédio, é ter atendimento, consulta para todo mundo porque o impacto é bem forte e a dificuldade de adesão é alta."

 

Beloqui, de 67 anos, esteve na linha de frente da luta por melhores cuidados e menos preconceito contra as pessoas infectadas pelo vírus desde o fim da década de 80, quando os exames revelaram que tinha o HIV. Naquela época, começaram a ser registradas muitas infecções oportunistas em pessoas saudáveis que não tinham nenhum motivo para apresentar sistema imunológico enfraquecido. O único fator em comum entre quase todos era a homossexualidade, mas em pouco tempo houve relato de heterossexuais que também apresentavam a doença. Em 1983, foi isolado o retrovírus responsável, o HIV, transmitido principalmente pelas relações sexuais e pelo uso de drogas intravenosas.

 

Com a maior compreensão sobre o ciclo de replicação do vírus, foram desenvolvidos testes capazes de indicar a infecção antes dos primeiros sintomas clínicos, bem como formas de tratamento e prevenção e relacionar o desenvolvimento da doença com o aumento da carga viral e a queda dos níveis do linfócito CD4, de defesa do organismo. "Eu acho que a medicina nunca avançou tão rápido quanto no contexto do HIV", diz o pesquisador e infectologista Ricardo Diaz, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). "Mudaram muitos paradigmas, por exemplo, de como tratar as infecções de acordo com o ciclo de vida do vírus dentro da célula."

 

Atualmente, os antirretrovirais para uso clínico têm como alvo o bloqueio da maioria dos passos do ciclo replicativo do HIV. Eles não acabam com o vírus, mas diminuem o ritmo de sua multiplicação e assim os linfócitos CD4, que são o alvo do HIV, são poupados, e a defesa imunológica do organismo continua funcionando. "As terapias antirretrovirais diminuíram drasticamente a mortalidade diretamente relacionada à aids e mudaram o perfil de comorbidades e das causas de morte em países onde há acesso ao tratamento", comenta Diaz.

 

Mas a história da aids não é tão simples. "A primeira coisa que temos que lembrar, em especial quando se fala em epidemias, é que, se tratamento resolvesse, não teríamos tuberculose, sífilis e outros problemas de saúde pública que até hoje nos assombram", afirma o médico sanitarista Paulo Teixeira, com a experiência de quem criou o primeiro programa para o controle da aids no Brasil, na década de 80. "Aqueles que fizeram o diagnóstico e fazem o tratamento sabem que não estão convivendo com uma doença banal, por mais que tenha havido progressos. Evidentemente que temos que ver o lado positivo, mas esses pacientes são testemunhas de quanto é preciso de dedicação e disciplina para viver muito e viver bem."

 

Os médicos admitem que, apesar de ter revolucionado o tratamento do HIV, a terapia antirretroviral tem uma limitação importante: só consegue manter o vírus sob controle enquanto os comprimidos estão sendo tomados. Se o tratamento é interrompido, mesmo depois de anos de cuidados contínuos, o HIV volta a produzir cópias de si mesmo e espalhá-las pelo corpo. "A adesão ao tratamento é fundamental", afirma o infectologista Artur Timerman, que também esteve na linha de frente do combate à aids desde os primeiros casos da doença registrados no Brasil. "Além disso, o vírus pode criar resistência e, com isso, as opções de medicamentos diminuem."

 

Por diversos motivos, incluindo intolerância, má adesão ao tratamento, uso prévio de combinações de remédio inadequadas e resistência cruzada dentro da mesma classe de medicamentos, há uma parcela de pessoas que não consegue fazer o tratamento inicial e necessita de novas estratégias de antirretrovirais, chamadas "esquemas de resgate". O ator e youtuber Rafael Bolacha, de 32 anos, é uma dessas pessoas. Ele conta que descobriu que é soropositivo há sete anos. Naquela época, não existia a recomendação de tomar o coquetel imediatamente e ele ficou um ano sem nada que barrasse a ação do vírus.

 

Quando finalmente começou o tratamento, Bolacha descobriu que era alérgico a um dos comprimidos. Precisou fazer um teste de genotipagem para selecionar com maior segurança um novo esquema terapêutico. Novas estratégias também não deram certo. "Durante esse período tive problemas intestinais, infecções e minha taxa de triglicérides foi para as alturas", lembra. Neste ano, ele começou um novo esquema de remédios e não sente mais nada. "O que eu aprendi em relação ao HIV é que não tem verdade suprema, mas descobertas novas", comenta. "Em sete anos mudou muita coisa, eu já vejo uma diferença absurda em relação ao que se sabe sobre viver com o vírus."

 

Os cientistas constataram, por exemplo, que o HIV nunca some, mas se esconde no que chamam de reservatórios ou santuários, espalhados por lugares como sistema nervoso central, sistema linfático, trato genital e mucosa do trato gastrointestinal. Refugiados nesses locais, e inacessíveis aos remédios, o HIV continua se replicando, embora em ritmo mais lento. A reação, ainda que sem sucesso, do sistema imunológico a essas infecções localizadas gera microinflamações permanentes que se disseminam pelo corpo e prejudicam vários órgãos e tecidos, com efeitos que só são sentidos a longo prazo.

 

As pesquisas mais recentes indicam que, de forma geral e dependendo do indivíduo, esse estado inflamatório crônico leva a um processo de envelhecimento mais acelerado nos soropositivos do que na população em geral. Isso significa que a convivência com o vírus pode trazer uma maior vulnerabilidade a doenças degenerativas comuns em pessoas mais velhas, entre elas o câncer, problemas renais e cardiovasculares, diabetes, além de distúrbios neurocognitivos.

 

A fragilidade dos ossos, que aumenta o risco de fraturas, também atinge os portadores de HIV com frequência maior. Outro problema é a lipodistrofia, uma alteração na distribuição de gordura no organismo, resultado de alterações metabólicas, como o aumento do colesterol e dos triglicérides.

 

As frentes de pesquisa mais modernas buscam desenvolver medicamentos capazes de agir nos esconderijos onde o vírus se aloja e assim curar a doença. Recentemente, causou sensação a notícia de que um inglês de 44 anos, que não teve o nome revelado, submetido a uma estratégia desse tipo ("kick and kill", algo como chutar e matar), foi curado. Mas ainda é cedo para comemorar. Na mira dos cientistas também estão os indivíduos que, mesmo infectados, não desenvolvem a doença. E aqueles que, por característica genética, não produzem uma molécula que possibilita a entrada do HIV na célula. O americano Timothy Ray Brown, até hoje a única pessoa considerada curada no mundo, se submeteu a um transplante de medula óssea cujo doador possuía essa característica.

 

No Brasil, o infectologista Ricardo Diaz desenvolve estudo promissor apoiado pelo CNPq, Fapesp e laboratório ViiV Healthcare. Seu objetivo é intensificar o tratamento antirretroviral já usado pelos pacientes soropositivos associando mais remédios, entre eles o Dolutegravir, medicamento mais forte que existe até o momento, que será oferecido na rede pública no ano que vem; e o Maraviroque, que diminui a inflamação e tem o papel de acordar as células latentes. Além deles, uma vacina de células Dendríticas, que ajudam na identificação de vírus agressores, e a vitamina Nicotilamida, capaz de combater algumas infecções. "Eu acho que essa linha de tratamento é a que faz mais sentido e tenho esperança de curar as pessoas com esse estudo", afirma Diaz, que espera obter os primeiros resultados desse trabalho em 2017.

 

Hoje, os números da aids estão em queda, mas a epidemia está longe de ser controlada. Os dados mais atuais serão divulgados na quinta-feira, Dia Mundial da Luta Contra a Aids, mas, em julho, estudo da revista "The Lancet HIV" apresentado durante a 21ª Conferência Internacional sobre Aids, em Durban, mostrou que os tratamentos melhoraram, os índices de mortalidade caíram, mas cada vez mais pessoas se infectam com o HIV, e não apenas nos países mais pobres. Em 2014, existiam 1,2 milhão de mortes ligadas à aids, quase a metade do número de dez anos antes.

 

A diminuição da taxa de mortalidade, apesar de boa notícia, teve como contraponto o fato de que cada vez mais pessoas vivem com o HIV. Até o ano passado, eram 36,9 milhões no mundo. Isso implica um esforço colossal não só econômico, mas de infraestrutura para manter essa população medicada, sobretudo nos países menos desenvolvidos. O Ministério da Saúde tem um orçamento de R$ 1,1 bilhão só para a compra de medicamentos da terapia antirretroviral que atendem a cerca de 475 mil pessoas. De 2009 a 2015, o número de pessoas atendidas aumentou em mais de 90%.

 

O Brasil foi um dos primeiros países a fornecer tratamento gratuito via SUS para as pessoas que tinham o vírus. Em consequência dessa política de acesso universal, iniciada em 1996, a partir de 1999, a taxa de mortalidade manteve-se relativamente estável. Segundo a Unaids, o país tem uma das maiores coberturas de tratamento entre os países de baixa e média renda, com mais da metade (64%) das pessoas vivendo com HIV recebendo medicamentos, enquanto a média global em 2015 foi de 46%. Outro avanço importante é a supressão viral: 91% dos brasileiros adultos vivendo com HIV, em tratamento há pelo menos seis meses, já apresentam carga viral indetectável no organismo.

 

"O desafio agora é aumentar a detecção de pessoas que estão vivendo com o HIV, ou seja, que não sabem do seu estado e ainda não iniciaram a terapia antirretroviral, trazê-las para o serviço de saúde e começar a tratá-las para que não adoeçam", afirma a médica sanitarista Adele Benzalen, diretora do Departamento de Vigilância, Prevenção e Controle das ISTs, do HIV/Aids e das Hepatites Virais do Ministério da Saúde. A OMS recomenda a prescrição dos antirretrovirais o mais rápido possível após o diagnóstico do HIV, independentemente do estágio da doença e da contagem das células de defesa CD4, o que já é feito no Brasil desde 2013, principalmente para impedir a transmissão vertical entre mães e filhos. Além disso, sugere que as pessoas com maior risco de infecção pelo HIV tenham acesso à profilaxia pré-exposição (PrEP) como parte de uma estratégia de prevenção.

 

"Essa estratégia, bem como o uso da PEP [Profilaxia Pós-Exposição], que protege contra o HIV após uma situação de risco na relação sexual, visa atender as pessoas mais vulneráveis, não somente pela orientação sexual, mas devido ao histórico de relações desprotegidas e ao grau de exposição", afirma o infectologista Valdez Madruga, coordenador do estudo PrEP no Centro de Referência e Treinamento em DST/Aids de São Paulo. Ele frisa que a ideia é que o tratamento seja combinado com o uso do preservativo e não que o substitua, até porque somente o preservativo é capaz de proteger contra outras doenças sexualmente transmissíveis, como a sífilis.

 

"A questão do tratamento teve enormes progressos desde o início da epidemia, mas a discussão sobre sexualidade e preconceito ainda precisa melhorar e muito", afirma a ativista Silvia Almeida, de 52 anos. Ela conta que se infectou no casamento, aos 28 anos. Hoje se dedica ao trabalho com várias ONGs, entre elas a Reprolatina, de melhoria da qualidade da saúde sexual e reprodutiva de populações de baixa renda. "No Brasil, a gente faz muito transa, mas fala pouco sobre educação sexual e sexo seguro", diz. "Muita gente está deixando de se proteger, sobretudo os mais jovens, que não têm na memória o início da epidemia."

 

O Brasil tem uma média de 40,6 mil casos novos casos de aids por ano e responde por mais de 40% das novas infecções na América Latina. Dados do Ministério da Saúde mostram que, entre 2004 e 2013, a incidência da aids em adolescentes entre 15 e 19 anos aumentou 54%. "Os nascidos na década de 1990, que iniciaram sua prática sexual quando o impacto dos medicamentos já era visível, apresentam taxas de incidência de aids 3,2 vezes maiores do que aqueles que nasceram em 1970 e que iniciaram suas relações sexuais no momento em que surgiu a epidemia no país", afirma Alexandre Grangeiro, pesquisador do Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da USP.

 

Para Grangeiro, o país passa por uma mudança geracional no comportamento sexual, marcada por novos arranjos para encontros e relacionamentos entre parceiros e uma menor adesão às práticas preventivas do HIV. Essas novas gerações estão iniciando a prática sexual mais cedo, tendo um maior número de parceiros sexuais e utilizando com menor frequência o preservativo em relações não estáveis. Acrescente-se que hoje existe uma elevada parcela de pessoas infectadas que desconhecem o seu estado, o que aumenta a probabilidade de transmissão em relações sexuais desprotegidas.

 

"A tendência no Brasil ainda é concentrada em determinados grupos mais vulneráveis, mas ninguém deve se sentir protegido por causa disso, porque os grupos se comunicam socialmente e terminam estabelecendo pontes", afirma Artur Kalichman, coordenador-adjunto do CRT em DST/Aids de São Paulo. "Se não houver mais informação e a incorporação de diferentes formas de ações de prevenção, podemos estar diante de um recrudescimento da epidemia."

 

"Lamento a existência dessas ideias deturpadas em torno do HIV", comenta a artista plástica Micaela Cyrino, de 27 anos, contaminada pelo vírus no parto. "Tenho quase a idade da epidemia e aprendi que não é algo que está resolvido ou fácil de lidar, física e psicologicamente. Ainda tem muita gente morrendo de aids e muita criança nascendo com aids no Brasil."

 

Rafael Bolacha

 

 

O ator e bailarino Rafael Bolacha, de 32 anos, estava no Rio quando resolveu fazer um teste de HIV e descobriu-se soropositivo. Isso foi em 2009 e ele lembra o baque que representou. Para enfrentá-lo, começou a desenvolver um blog com o qual adquiriu grande popularidade. Sua intenção é trabalhar a parte social e humana da vivência com o HIV, além da redução do preconceito em plataformas artísticas diferentes. É autor do livro "Uma Vida Positiva" e apresentador do "Chá dos Cinco", canal gay no YouTube. "Eu compreendo que pensem que sou um ativista, mas faço questão de dizer que minha abordagem é pessoal e por isso escolhi trabalhar com cultura."

 

Jorge Beloqui

 

Argentino radicado no Brasil desde 1975, Jorge Beloqui, de 67 anos, descobriu ser portador do HIV em 1989. É professor aposentado do Instituto de Matemática da USP, mas ainda dá aulas. É integrante da direção do Grupo de Incentivo à Vida (GIV) em São Paulo e dedica-se principalmente a combater a discriminação contra os homossexuais e soropositivos e para a melhoria de atendimento no SUS. "A onda conservadora está em alta e as pessoas que se descobrem vivendo com HIV ainda enfrentam um enorme estigma", afirma.

 

Micaela Cyrino

 

 

Contaminada pelo HIV no parto, a artista plástica Micaela Cyrino, de 27 anos, é uma das mais conhecidas lideranças jovens do movimento de aids. É fundadora da Rede Nacional de Adolescentes e Jovens Vivendo com HIV e integra o Coletivo Mangueiras, que atua no movimento feminista, com direitos sexuais e reprodutivos. Costuma dizer que "não existe o que separa minha vida da luta contra a aids porque eu nasci com o HIV".

 

Beto Volpe

 

"A infecção pelo HIV me proporcionou a oportunidade de reescrever minha história, de mudar meus caminhos, de ser melhor", escreve o ativista Beto Volpe, de 54 anos, autor do livro "Morte e Vida PositHIVa", em que conta todas as mazelas que teve que enfrentar por causa da doença, adquirida há 27 anos. Bem-humorado, ele afirma que um dos melhores efeitos colaterais do HIV, quando você assim permite, é viver uma vida plena. "Quem tem contato com a morte não tem medo da vida, sabe a importância de ser feliz."

 

Silvia Almeida

 

 

"O que as pessoas vivenciam entre quatro paredes não é problema nosso, mas tirar a possibilidade de sustento, de atividade profissional é." Com essa motivação, Silvia Almeida, de 52 anos, abriu neste ano uma consultoria de prevenção à aids, destinada a levar adiante o programa que ela considera exemplar da Anglo American, que lhe deu todo o suporte durante os 30 anos em que trabalhou na empresa - dez anos sem HIV e 20 anos com HIV - e mais o que aprendeu em suas vivências. Ela também atua em ONGs de apoio aos soropositivos.